白血日记(208)--莫依和我的生活:痛并希望
luyued 发布于 2011-04-30 00:06 浏览 N 次2009-5-16(周三)
本周是痛并怀抱希望。
5月12日四川地震周年纪念,数万人丧生的国殇,四川之外民众悲悯可贵生命的逝去,而当地逝者亲人的痛楚一定是伤疤再次被揭开的撕心裂肺。于我个人的想法,纪念活动对于伤痛的亲人来说多少又是一次折磨,虽然对于我们民族坚忍的精神是一次砥砺。
缅怀活动的第二天,13号是墨依生日。沉浸在昨天的低回中,个人的生日就是小事情了,没有出去吃饭,只是在家简单的有个小仪式,认可这个小生命六岁的到来。生日那天,我想到了很多,很多人与事。六岁虽然不是一段很长的岁月,但是这个生命的花蕾、这片命运的嫩叶能够迎风摇曳六年,是包括在座各位在内的医生、朋友、同事和同学等等无数人的心血浇灌的结果。有此刻骨铭心的经历,每当听到歌曲《感恩的心》,内心的潮汐总会令我泪流满面。墨依的身上承载了太多的关爱,恐怕终我们一生也难以回报。歌曲就像自己的心声一样,诉说着不尽的感激:
感恩的心
感谢有你
伴我一生
让我有勇气作我自己
感恩的心
感谢命运
花开花落
我一样会珍惜。。。。。。
13号我专门去了一趟医院,看望病情复发的小男孩岳,病房隔离没见到他,见到了岳的妈妈。她的脸颊已经被泪水蜇得皱褶密布、红痕处处。还未开口,她的眼中噙满泪水。
稍事平静,她告诉我近况。今年初化疗药物停掉以后,孩子总是要感冒的样子,每次嗓子痛流鼻涕,吃点药症状就会减轻。孩子身体上经常出疹子,同时头皮上也斑斑点点不平整。一个月前,妈妈发现岳一侧睾丸发硬,观察两个星期以后,形状长大。赶紧回到医院,先做的B超,初步认定事情不妙,又做了活检,就是刺取一些组织化验,确诊复发。万幸的是骨髓里没有幼稚淋巴细胞,所以在复发病情中算是相对较轻的。目前不用移植,只需化疗然后放疗然后再化疗,治疗效果应该不错。
岳的家庭来自内蒙,父母在北京打工。以往的治疗中,由于家境困难,孩子的爸爸每天只吃馒头充饥,不吃一根菜,长达数年,以便省下一点钱给孩子治病。每天下午一两点开始上晚班,夜里一两点下班回家后,休息三四个小时,爬起来给孩子准备饭菜,从二三十里之外的住地昌平区赶往市区医院给母子俩送饭,然后接着去上班,日复一日,后来积劳成疾,孩子出院后,爸爸大病了一场,至今都没恢复。孩子的妈妈身上就那么几件旧衣服,翻来覆去穿,从来看不见她给自己添置新衣。上次治疗她在孩子住院没多久之时,忧伤悲痛,耳朵听力大幅损害,我和她说话,她常常侧耳过来才能听见。
这次病情逆转,孩子的爷爷在内蒙老家,本有高血压的病症,得知孩子情况,当即瘫痪在床,奶奶只能守在身边照顾。老家土坯房也卖了,卖不到几个钱。孩子的爸爸打击过度,喘息不止,呼吸困难,不能自理,连赶往医院看望孩子都不能实现,更不用说出去办事了。孩子得这种重病住在医院里,本来病房外面通常需要一个家长跑前跑后,送饭、陪着孩子做检查,随时到其它医院或是药店购买需要外面购置的药物,但是所有重担都只剩下岳的妈妈一个人用纤弱的肩膀自己扛着了。岳的舅舅请假从老家赶过来照顾了几天,又不得不因老家有事赶回老家。
百无依靠,岳的妈妈只能对小男孩说:“妈妈尽全力给你治病,把钱花完了,妈妈自己也不独自活,我就抱着你从楼上跳下去,咱母女俩生在一起,死也不分开。”孩子眷恋此生,哀求妈妈:“我不想你抱着我跳楼,我不想那么快就死,你把我领回家吧,我要慢慢的等着病死”。
所有这一切,听起来就让人愁上心头,更不用说当事人本身困难到何种程度。
看到这种悲惨情况,不由得不努力帮他一把。我把岳的情况通知了我们一些孩子比较平稳的患者家长,这些家长们分布在各地。他们的侠肝义肠令人心中一热。有个家长工资不高,却立刻把半个月的工资寄了过来;一位对岳不太熟悉的家长也没有推辞,而是以最快的速度把钱汇了过来;有个家庭去年做生意大亏,自己还欠着大笔款项,却毫不犹豫答应出力;有的家长得知消息的第一时间立即表示马上行动;就有的家长不仅自己伸出援手,还把消息向其他家长传递,希望更多的人了解这对母子的不幸,联络更多的人帮助他们;更有家长本人或委托在京的姐姐亲自赶到医院,将一份份热心奉献给这个多舛的家庭。截止目前,十几个自己孩子也身患此病的家长都捧出了真心一片,应该说他们自己也曾费力应对孩子的治疗费用,但是都表示相比于岳家母子,自己情况已经好多了,一定会尽一份心的。
此前为郭丽源呼吁,这里的朋友做了许多,情谊感天动地!有的人直接把款替郭丽源交了住院费,有的甚至没有留下姓名,默默地爱着困境之中的小朋友。所有的热心人你们都会受到大家的祝福的。我相信这个世界上好心人一定一生平安,套用基督教的说法:一辈子都会内心充满喜乐!
这周因为带莫依看病,见到了此前帮助郭丽源的郑大夫,这位医生说郭丽源主要是真菌感染,非常可惜,否则治疗还是有希望的。仅治疗真菌一项,所用药物每支是1200元或是2000元一支,而且用起来不是几支能治好真菌的,所以小女孩钱花完了,只能放弃治疗。由此看来,虽然我们国家正在改革医疗制度,也确实见到了改善的迹象,但是针对全国大部分贫困家庭中的弱势重病儿童,改革的步伐还是太慢了,帮扶的渠道还是太少了。
昨天听到我的同学芳讲,她出国的同学中有一位患白血病,在新西兰。由于当地慈善机构工作到位,因此这位成年的学生在治疗方面负担相对轻了许多。盼望国内有一天对于家境极其贫困的患者我们国家也能人道关怀得更周到一些,让更多的贫穷家庭免于新的家破人亡的凄惨境地。
心怀忐忑,冒昧问一声,是否还有愿意帮助岳的好心人。说这句话,我感到内疚,就如同自己不争气,总是求助于好朋友,总是给好朋友添麻烦,但是看到了岳的妈妈,搂着我的肩膀几乎哭倒,我又忍不住在此呼吁。当然,根据情况,能不能帮上,我相信都是心存善良!对未来无论如何我们总是抱有希望。
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